Este lunes 28 de febrero se conmemora por segundo año consecutivo, el día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), instancia que busca visibilizar esta compleja y dura realidad que afecta a cerca de un millón 500 mil chilenos y que en el mundo supera los 300 millones de personas.
En este contexto, la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, (FENPOF CHILE) busca visibilizar esta situación, contando con el apoyo de diversos municipios, entre ellos Traiguén, quien iluminará entre 21:30 y 22:30 el frontis de su edificio consistorial.
Uno de los avances importantes en esta materia, fue la decisión adoptada por el Ministerio de Salud, de incorporarlas como uno de los nuevos temas para los próximos Objetivos Sanitarios al 2030.
Para Víctor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, (FENPOF CHILE), ésta nueva conmemoración es vista con optimismo, pese a la lentitud en materia de soluciones reales y ayuda concreta a las personas y familias que tienen alguna patología extraña o huérfana.
“Hemos avanzado en concientizar y visibilizar este problema y logramos que se haya convertido en Ley de la República, (21.292) lo cual marca un hito para nosotros como agrupación. Conseguimos además, junto a distintas instancias de la sociedad civil, levantar un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y le entregamos al Ministro Enrique Paris un libro con dicha propuesta, donde trabajaron más de 160 personas de agrupaciones de pacientes, médicos, academia e industria. Creemos muy significativo que la ciudadanía se haga parte de esto, ya que tienen mucho que aportar y decir en esta materia”, sostuvo.
Sin embargo, el dirigente advirtió que se requiere de manera urgente aterrizar el Plan Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes y poner en primera línea la estrategia para el 2021-2030. “Es necesario llevar del papel a hechos concretos y empezar a abordar estos proyectos. No queremos que estas buenas intenciones queden en solo eso, queremos soluciones reales, por lo que esperamos que el Gobierno entrante le dé prioridad”, concluyó Rodríguez.
En tanto, el alcalde (s) de Traiguén, Gustavo Tejo Torres, destacó la importancia de este tipo de iniciativas, instando a más municipios a sumarse “este lunes a las 21:30 horas iluminaremos nuestro edificio consistorial como una forma de sumarnos a esta iniciativa, además contaremos con la presencia de Ivonne Cuadra, traiguenina, representante de la federación, quien con contextualizara sobre la intervención urbana”.
En nuestro país, se estima que existen más de 1.500 tipos de EPOF como Epilepsias, Fibrosis Quística, Enfermedad de Huntington, Atrofia Muscular Espinal, Distrofias Musculares, Porfiria, Merkel, Síndrome de Von Hippel-Lindau, Prader-Willi, Angelman y una serie de síndromes que pueden afectar a una o solo dos personas.
Municipios apoyan con show de luces
Otra de las novedades que tendrá esta segunda conmemoración, tiene que ver con el apoyo que entregarán varios alcaldes y municipios a esta iniciativa, como es el caso de Traiguén, quien iluminará este 28 de febrero de 21:30 a 22:30 el frontis de sus respectivos municipios, con el fin de concientizar y visibilizar a la población de esta realidad.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a entre un 6% y 8% de la población mundial. Precisamente se les llama enfermedades poco frecuentes, raras o “huérfanas” porque tienen una muy baja prevalencia en la población, menor a 5 casos por cada 10.000 personas. Alrededor del 70% de esas enfermedades son genéticas y comienzan en la infancia.
